»Ničesar v življenju se ti ni treba bati. Treba je le razumeti.« - Marie Curie

So zgodbe, na videz tako lastne in ne deljive, a na neki točki začutiš, da je čas, da jih poveš tudi na glas. In zapis te zgodbe je zapis moje osebne resnice. Kljub temu, da me je strah, ker me sili iz objema intime, sem jo pripravljena deliti, ker verjamem, da lahko moja zgodba morda pomaga oz. nudi tolažbo nekomu, ki se je znašel v podobni situaciji, kot sem jo jaz na lastni koži doživela po operativnem posegu kolka.

Leta 2016 sem prestala periacetabularno osteotomijo kolka, ki velja za enega od tehnično najbolj zahtevnih in tveganih operativnih posegov v ortopediji, njegove hude posledice pa občutim še danes. Po operaciji nisem mogla več aktivno dvigniti noge, hoja brez bergel pa je bila praktično nemogoča, saj mi je pri vsakem koraku močno nagibalo zgornji del trupa v desno stran. Prisotna je bila tudi vsakodnevna bolečina in mravljinčenje v predelu kolka. Zdravniki so me pomirjali, da bo, zaradi zahtevnosti operativnega posega, okrevanje daljše ter, da bo rehabilitacija povrnila normalno funkcijo noge.

Minevajo meseci, ki se sprevržejo v leta intenzivne rehabilitacije, a moje stanje kljub temu ostaja še vedno nespremenjeno. Neumorno iščem odgovore, se posvetujem z različnimi strokovnjaki in opravljam različne preiskave, ki bi odkrile vzrok in potencialno pot do ozdravitve. Toda rezultat in odgovor zdravnikov je vedno enak: »Nismo še imeli takšnega primera , zato vam ne znamo predlagati ustrezne terapevtske rešitve.«

Kar naenkrat izgubljam življenje v življenju… Bolezen mi je nepričakovano zamajala ves moj svet in mi s tem zelo spremenila kvaliteto življenja. Ne preostane mi drugega kot, da razvijam mehanizme za spoprijemanje z bolečino. Upanje najdem v lastni borbenosti, vztrajnosti, moči ter podpori moje družine.

»V Sloveniji smo izčrpali vse možnosti zdravljenja.« Ko sem slišala te besede, sem samo upala in se borila, da se ne zlomim… Vse v meni je kričalo, da to ne more biti konec… Da je pred menoj še preveč življenja in, da ga ne morem preživeti v bolečinah in na berglah.  Kaj so zame alternativne poti, kaj še lahko storimo? Zdravniku, ki me je operiral, predlagam možnost zdravljenja v tujini. Strinja se, pripravi vso potrebno dokumentacijo ter pridobi datum na priznani ortopedski kliniki v Švici.

Zdravljenje v tujini - moje zadnje upanje

Začetek zgodbe v Švici, hkrati naznanja tudi začetek zgodbe pravilnega zdravljenja. Po številnih preiskavah in temeljitih nevroloških obravnavah, tekom katerih se prvič po dolgem času čutim zopet slišana in razumljena s strani zdravstvenih delavcev, končno prejmem uradno diagnozo. Funkcionalna nevrološka motorična motnja. »Prvič slišim za to motnjo. Je ozdravljiva?« Zdravnik mi vljudno razloži, da gre za drugo najpogostejše stanje, ki ga zdravijo na njihovem nevrološkem oddelku v Bernu in mi vlije upanje, da kljub izgubljenim letom, ki so minili od operativnega posega, še obstaja možnost ozdravitve. Mehanizmi, ki povzročajo FNM so sicer še vedno slabo razumljeni in nova znanstvena dognanja vplivajo na to, kako so bolniki diagnosticirani in zdravljeni.

Počasi, korak za korakom med zdravljenjem v tujini spoznavam, da še obstaja pot, da FNM ne prevzame nadzora nad mojim življenjem. Ta pot se skriva v meni in v spoznanju, da motnjo, ki jo je sprožil operativni poseg kolka, še lahko obvladam.

Med intenzivnim zdravljenjem v Švici, ki obsega nevrološke obravnave skupaj s specializiranim programom fizioterapije za funkcionalne nevrološke motnje, mi uspe narediti prve manjše korake brez bergel. Vsem prisotnim se orosijo oči in hvaležna sem vsakemu posebej. Ko pišem to zgodbo, je minilo sedem mesecev od zadnje kontrole pri dr. Barth. Sedem mesecev vsakodnevnega treninga…Iz meseca v mesec napredujem in vem, da do cilja nimam več daleč. Zavedam se, da bodo simptomi FNM še nekaj časa prisotni v ozadju, vendar je zame bolj pomembno, da sem se jih naučila obvladati.

Neuspeh zdravljenja v Sloveniji mi je vzel veliko let, moči in energije ter zmanjšal kakovost mojega življenja, zato sva s hčerko Tanjo začutili, da morava spregovoriti na glas in pričeti ozaveščati splošno in strokovno javnost v Sloveniji, saj je FNM tukaj še relativno nepoznana in nerazumljena. Ozdravitev je mogoča, če smo dovolj vztrajni, potrpežljivi in zaupamo v diagnozo. Za upanjem vedno prihaja zaupanje, zato si želim, da bi s pričujočo spletno stranjo ustvarili varen prostor, ki bo omogočal iskanje znanstveno podprtih informacij in spodbujal k aktivnemu in spoštljivemu dialogu.

FNM zahteva konkretno strokovno obravnavo in zdravljenje. Naj bo ta zgodba in pričujoča spletna stran, ki jo je v celoti oblikovala hčerka Tanja tudi vljudno povabilo vsem zdravnikom, nevrologom, fizioterapevtom, psihologom ter vsem preostalim strokovnim zdravstvenim delavcem, ki lahko na kakršenkoli način pripomorejo k lajšanju simptomov FNM, da preberejo gradivo in s tem omogočijo hitrejšo ter bolj učinkovito obravnavo drugim pacientom. 

Na tem mestu bi se rada zahvalila:

Svoji ljubeči družini za vso podporo in pomoč

Bili ste in ste še vedno moja rama, na katero sem se lahko naslonila, ko me je bolezen najbolj preizkušala.

Zdravniku, ki me je operiral

Hvala za sodelovanje in vso pomoč pri iskanju rešitve v prvih letih zdravljenja. Hvala, da ste mi odprli pot v tujino.

Osebnemu zdravniku

Lahko potrdim, da svoje poslanstvo opravljate z odliko, saj ste me znali slišati in razumeti. Ni besed, s katerimi bi se lahko dovolj zahvalila za vse, kar ste storili zame.

Moji zdravnici in fizioterapevtu v Švici 

Nevrologinji Dr. Rike Barth in dipl. fizioterapevtu Kevinu Marcusu- beseda hvala je premalo za vso strokovnost, toplino in iskreno željo po pomoči, ki sta mi jo tako nesebično izkazala. Skupaj smo s solzami v očeh naredili prve korake, ki sem jih vsa ta izgubljena leta zdravljenja tako nestrpno čakala. Brez vajine pomoči mi ne bi uspelo. Prav tako sta navdihnila nastanek pričujoče spletne strani.

Zdravljenje FNM je pot – dolga ali kratka, toda ne glede na dolžino vodi do cilja. Zaupajte v pot, predvsem pa zaupajte v ljudi, ki vam bodo skušali po svojih najboljših močeh pomagati.

Marjetka