Razlogov, zakaj zdravstveni delavci ali drugi ljudje ne verjamejo, da so vaši simptomi resnični, je več. Sprva, so mehanizmi funkcionalne nevrološke motnje še vedno dokaj slabo raziskani, zaradi česar vzbujajo zmedenost tako pri pacientih, kot tudi družinskih članih, prijateljih in strokovnih delavcih. Težava se nahaja tudi v diagnostičnih izzivih, saj FNM simptomov ne moremo dokazati z običajnimi nevrološkimi testi, kot je npr. funkcionalna magnetna resonanca. Za FNM so prav tako značilne različne kombinacije širokega razpona simptomov, zaradi česar je nujno, da so strokovni delavci dobro podkovani in izobraženi na tem področju. Pomembno je izpostaviti tudi dejstvo, da se funkcionalna nevrološka motnja še vedno izmenjuje z drugimi krovnimi pojmi, ki izvirajo iz zgodovinskega modela konverzije, ki predpostavlja, da se čustveni stres manifestira v fizični obliki. Kombinacija manjka organskega vzroka in predpostavljanja, da je funkcionalna nevrološka motnja izključno psihogenega vzroka, vodi v situacije, kjer imajo pacienti občutek nespoštovanja in nerazumevanja s strani strokovnih delavcev. Dobra novica je, da so se v zadnjih letih na področju raziskovanja, izobraževanja, diagnosticiranja in zdravljenja FNM, naredili ogromni premiki, ki pripomorejo in bodo pripomogli k spremenjenemu razumevanju in obravnavanju FNM pacientov.

Pozitivni znaki nakazujejo, da je pri pacientih s FNM normalna funkcija prisotna, kar pomeni, da so simptomi posledica težave pri normalnem kontroliranju telesa, kar pa seveda vzbudi vprašanje, če so ti simptomi pristni ali zgolj simulirani. Možnost, da nekdo simulira svoje simptome, obstaja, vendar so takšni primeri izjemno redki. Prav tako pristnost simptomov potrjujejo sledeči razlogi:

• Nova nevroznanstvena spoznanja nakazujejo, da imajo pacienti s FNM drugačno strukturno in funkcionalno možgansko aktivnost

• Pacienti s FNM pogosto neutrudno iščejo odgovore na izražene simptome in so več kot pripravljeni sodelovati v medicinskih postopkih.

• Simptomi so pogosto izraženi več let. Simuliranje simptomov ima morda kratkoročno prednost, vendar je težko verjetno, da bi nekdo simuliral svoje simptome 14 let in več.

• Tekom zdravljenja (npr. specialistična fizioterapija) so simptomi pri FNM pacientih konsistentni, medtem ko bi najverjetneje pacienti, ki simulirajo simptome, njihov nastop spreminjali, da bi ohranjali svojo krinko.

• Obstajajo eksperimentalne študije, ki dokazujejo različno nevronsko aktivnost pri pacientih s FNM, v primerjavi z zdravo kontrolno skupino, ki so jo prosili, da simulira simptome.

Kako prepoznati simuliranje?

• Uporaba testa veljavnosti nastopa (iz ang. performance validity testing; PTV), katerega glavni namen je razlikovati med pristnim kognitivnim upadom in 'pretiravanjem pri izražanju simptomov'. PTV se danes uporabljajo tudi pri diagnosticiranju FNM. Pomembno je opozoriti, da lahko tudi pacienti s FNM padejo na takšnem testu, kar nakazuje, da je slab nastop na nevropsiholoških testih prisoten pri širokem razponu nevroloških in nevropsihiatričnih stanj, ne zgolj izključno pri pacientih s FNM.

• Uporaba testa veljavnosti simptomov (iz ang. symptom validity testing; SVT), katerega premisa je, da če posameznik po določeni poškodbi (npr. travmatični poškodbi možganov) poroča o simptomih, ki jih osebe, ki so že imele oz. imajo dotično poškodbo, nimajo, to nakazuje na simulacijo simptomov. Pri interpretaciji rezultatov moramo biti pazljivi, saj so lahko ti simptomi, ob odsotnosti organskega (npr. strukturne spremembe v možganih) vzroka prav tako kredibilni, in morda nakazujejo na diagnozo FNMM. V vsakem primeru moramo biti pazljivi, da ne enačimo slabega nastopa s pretvarjanjem.

• Dramatične razlike med poročano in opazovano funkcijo. Subjektivna poročila naj bodo karseda konsistentna z medicinsko zgodovino in/ali poročili svojcev. Pomembno je opozoriti, da nezmožnost oceniti resnosti simptomov, še ne pomeni, da oseba simulira.

FNM je funkcionalna motnja, kar pomeni, da abnormalnih simptomov in sprememb v funkciji, ne moremo pojasniti z merljivimi spremembami v organskih in telesnih sistemih. Kljub temu določene nevroznanstvene študije nakazujejo na distinktivno strukturno in funkcionalno aktivnost pri pacientih s FNM, ki se kaže na področjih emocionalne regulacije, agentnosti jaza, interocepcije in pozornosti. Npr. ključna karakteristika FNM-ja je delna izguba prostovoljne kontrole nad telesom, kjer pacienti ne občutijo, da so akterji abnormalnega gibanja (npr. pacienti poročajo, da dajo signal za pravilno gibanje, vendar se kljub temu sproži abnormalno gibanje). Številni strokovni delavci, ki se ukvarjajo s FNM bodisi klinično bodisi akademsko, skušajo v prihodnosti odkriti potencialne biomarkerje, ki bi omogočali lažje diagnosticiranje motnje, njihova prisotnost pa bi vplivala na boljše razumevanje in obravnavo pacientov s FNM.

To ne pomeni, da je vzrok vaših težav absolutno psihološke narave. FNM skušajo sodobnejši modeli razložiti v okviru biopsihosocialne(duhovne) perspektive, znotraj katere motnjo sproža in ohranja vrsta bioloških, psiholoških in socialnih dejavnikov. Psihološki faktorji tako predstavljajo zgolj en košček sestavljanke. Napeljevanje na dejstvo, da je vzrok FNM izključno psihološke narave, je posledica zgodovinskega bremena in stigmatizacije, nerazumevanja motnje na način, ki bi bil jasen tako za strokovne delavce kot paciente, ustvarjene stroge ločnice med umom in telesom ter na žalost še vedno stigmatizirano in nenormalizirano psihološko obravnavo v splošni javnosti. Psihološka obravnava je in mora ostati del multidisciplinarne obravnave, ob skrbnem upoštevanju individualnih karakteristik in preferenc vsakega posameznika. Nekateri pacienti ne bodo potrebovali daljše psihološke obravnave in bo zadostovala krajša intervencija, medtem ko jo bodo nekateri potrebovali a ne nujno priznavali. Siljenje v psihološko obravnavo in vztrajanje kljub izrazitim odporom pacienta, lahko v takem primeru stori več škode kot koristi. Kljub temu se je potrebno zavedati, da je FNM 'in-in' motnja in ne 'to-ali-ono' motnja. To pomeni, da je na pacientovo stanje vedno treba pogledati iz širše perspektive, ki vključuje kombinacijo zgoraj omenjenih faktorjev.

Uspešnost psihološke obravnave je odvisna od pacientovega sprejemanja diagnoze in njegove predanosti ter aktivne vključenosti v terapijo. Izredno pomembna je predvsem za populacijo pacientov z diagnozo FNM, ki imajo tudi pridružene psihiatrične motnje, kot so depresija, anksioznost, PTSD, panični napadi, itd. Pred napotitvijo na psihološko obravnavo, je dobro pacientu opisati potek in čas psihološkega zdravljenja, ter splošen oris tematik, ki bodo tekom terapije naslovljene (npr. čustva/misli/vedenja in njihov vpliv na simptome).

Psihoterapija je lahko koristna za veliko večino pacientov z diagnozo FNM, vendar ne obstaja standardizirana psihološka obravnava za zdravljenje funkcionalne nevrološke motnje. Največ raziskav potrjuje učinkovitost kognitivno-vedenjske terapije (KVT), predvsem za paciente s funkcionalnimi napadi. Za ostale podtipe FNM primanjkuje število študij, ki bi preučevale njeno učinkovitost, zato so zaključki omejeni. KVT je sicer učinkovita za zdravljenje pridruženih psiholoških motenj, kot so depresija in anksiozne motnje. Obstaja nekaj študij, ki potrjuje učinkovitost psihodinamskih terapij. Kljub temu obstaja konsenz, da je psihološka obravnava vedno individualno prilagojena vsakemu pacientu posebej in, da se uporablja eklektičen pristop zdravljenja.

V zadnjih dveh desetletjih je prišlo do preporoda v razumevanju strukturnih in funkcionalnih sprememb v možganih, ki so posledica in/ali vzrok funkcionalnih nevroloških simptomov. V splošnem so raziskave ugotovile, da imajo pacienti s FNM okvarjena področja, ki se nanašajo na uravnavanje čustev, pozornost, občutek kontrole nad gibanjem, zaznavno sklepanje in zaznavanje stanj znotraj telesa (interocepcija). Študije imajo sicer določene omejitve, vendar klinični izsledki potrjujejo njihove ugotovitve. Kljub temu ne vemo, ali so funkcionalni nevrološki simptomi povzročili dotične spremembe v strukturi in funkcionalni povezljivosti možganov oz., so le te vzrok nastanku in ohranjanju funkcionalnih nevroloških simptomov. Vseeno se vse bolj priporoča razvijanje in načrtovanje multidisciplinarnega zdravljenja, ki temelji na nevroznanstvenih izsledkih.

Kot že omenjeno, se diagnoza ne postavi na podlagi izključitvenih faktorjev, temveč na podlagi prisotnosti pozitivnih kliničnih znakov, kot je npr. Hooverjev znak. Postavljanje diagnoze je kompleksno in zahteva obsežno formulacijo pacientovega stanja ter postavljanje pozitivnih kliničnih znakov v širši okvir. V drugih besedah, noben izmed znakov, ki nakazuje na katerokoli nevrološko in/ali psihiatrično motnjo ni zanesljiv, kadar je interpretiran v odsotnosti širše formulacije pacientovega stanja.

Še vedno primanjkuje študij, ki bi na velikem vzorcu pacientov s FNM, preučevale učinkovitost zdravljenja. V splošnem je prognoza odvisna od:

• Časa, ki je preminil, preden je bila pacientu postavljena diagnoza

• Sprejemanja diagnoze in aktivne vključitve v zdravljenje

• Resnosti in učinkovitosti zdravljenja pridruženih motenj in/ali simptomov

• Psiholoških faktorjev, ki vzdržujejo motnjo (npr. sekundarne koristi, psihološki strah pred ozdravitvijo)

Če sumite, da imate FNM, obiščite svojega osebnega zdravnika, ki vas bo napotil k ustreznemu specialistu (npr. nevrologu), ki lahko vaše sume potrdi z uradno diagnozo. Podpora osebnega zdravnika je zelo pomembna, zato ga, v primeru, da še ni slišal za funkcionalno nevrološko motnjo, napotite na ustrezne izobraževalne strani.

Diagnosticiranje funkcionalne nevrološke motnje je težavno in zahteva klinične izkušnje ter široko znanje. Poleg FNM so lahko prisotne še komorbidne motnje (npr. anksioznost ali depresija) ali komorbidni simptomi (npr. motnje spanja, utrujenost, bolečina), ki jih je potrebno prav tako diagnosticirati in načrtovati njihovo ustrezno zdravljenje. Gradivo na pričujoči spletni strani in na tujih spletnih straneh, NE NADOMEŠČA zdravljenja. Njegov namen je zgolj ozaveščanje in izobraževanje o FNM na podlagi znanstveno preverjenih informacij. Če vam ustrezen specialist ne verjame in ste močno prepričani, da imate lahko FNM, ga napotite na ustrezne strokovne spletne povezave, ki jih med drugim najdete tudi na pričujoči spletni strani.

Če že imate potrjeno diagnozo funkcionalne nevrološke motnje in čakate na zdravljenje, je prvi korak zagotovo izobraževanje o motnji. Ustrezna gradiva v slovenskem, angleškem in španskem jeziku lahko najdete na pričujoči spletni strani, preberete pa si lahko tudi številna gradiva v tujih jezikih, ki jih najdete pod zavihkom 'povezave'. Spodbudite tudi družinske člane, svojce in prijatelje k izobraževanju o motnji, saj bo socialna podpora močno pripomogla k vašemu počutju in izidih zdravljenja.