Uspešno spopadanje z relapsi je ključno na poti zdravljenja funkcionalne nevrološke motnje. Pomembno je, da je pacient seznanjen z dejstvom, da bo najverjetneje prišlo do izmenjevanja obdobij izboljšanja in poslabšanja, ter da poslabšanja ne pomenijo nujno popolnega nazadovanja stanja.
Načrtovanje strategije spopadanja z relapsi je tako izjemnega pomena tekom multidisciplinarnega zdravljenja. Relapsi so pogosto povezani in sproženi z vzdrževalnimi faktorji motnje. Spodaj je navedenih nekaj nasvetov, ki vam lahko pomagajo pri delu s pacienti s FNM, kadar se soočajo s pogostimi relapsi.
-
Če pogosto prihaja do relapsov, posodabljajte model vzdrževalnih dejavnikov motnje. Pacientu poskušajte pomagati identificirati fizične, psihične in socialne dejavnike, ki mu jih do sedaj morda ni uspelo. Pacientu ne vzbujajte pritiska in mu dajte občutek pripadnosti in brezpogojnega sprejemanja tudi, ko se spopadajo z relapsom.
-
Pisanje dnevnika je lahko odlična strategija identificiranja sprožilcev, ki bodisi vodijo v relaps bodisi v poslabšanje simptomov FNM, kar se lahko rezultira v potencialnem relapsu.
Pacient lahko med drugim identificira:
Katastrofično misinterpretacijo simptomov (panika brez panike) ter identificira situacije, kjer je imel podobne simptome, vendar se le-ti niso rezultirali v katastrofi.
Sprožilce in se nauči uporabljati tehnike čuječnosti
Negativne misli in čustva, ki so povezana s FNM
Vedenja, ki jih sprožajo negativne misli in čustva, ki so povezana s FNM
Prepričanja in predpostavke, ki jih ima o FNM in okrevanju
Cilje;
Korake, ki jih mora ubrati do dosege cilja
Napredek
-
Preverite, če pacientu primanjkuje socialne opore
Preverite, če niso zadovoljene njegove potrebe po pripadnosti/sprejemanju/ljubezni
Preverite, če njegova družina/skupnost ne ustvarja varnega psihološkega okolja
Socialne prednosti in izgube okrevanja:
S pacientom raziskujte socialne prednosti in izgube na poti do okrevanja
Nekaj prednosti
Pridobitev samostojnosti in neodvisnosti
Odkrivanje samega sebe in razvijanje identitete brez FNM
Razvijanje boljših strategij spopadanja
Novi hobiji in prostočasne aktivnosti
Lahko pomagate drugim pacientom s FNM na poti do njihove ozdravitve
Nekaj slabosti
Izguba bližine z družinskim članom, ki skrbi zame
Kdo sem brez FNM?
Izguba dosedanje rutine
Izguba članstva v FNM skupnosti
Strah pred ponovnim izvajanjem socialnih funkcij in, kako bodo drugi ljudje sprejeli mojo ozdravitev
Sprememba vlog v družini
Bodo člani družini sedaj od mene pričakovali več?
-
Pacienti s FNM imajo pogosto pridružene nevrološke ali psihiatrične motnje in/ali pridružene simptome. Neustrezna obravnava, diagnosticiranje in zdravljenje le-teh lahko vodi do pogostih relapsov. Pomembno je, da pacienta ob sumu na dodatno diagnozo, napotite k ustreznemu specialistu. Pacient lahko razvije bodisi nevrološko/psihiatrično motnjo bodisi dodatne funkcionalne nevrološke simptome tudi nekaj časa kasneje po prvi diagnozi FNM, zato so follow-up srečanja ključna in pomembna na poti do ozdravitve.
Naredite ponovno oceno pacientovih pridruženih motenj in/ali simptomov
Po potrebi pacienta napotite k ustreznemu specialistu
Če pacient poroča o simptomih, ki nakazujejo na organsko stanje, ga napotite na ustrezne preiskave
Se pacient sooča s težavami s spanjem, kognicijo ali bolečino/utrujenostjo, ki so posledica FNM? Kako mu lahko pomagate pri spopadanju s pridruženimi simptomi, ki so posledica FNM
-
S pacientom raziskujte čustva in kognicijo, ki spremljajo relapse ter celoten proces zdravljenja
Ima občutek prepočasnega napredka in je preobremenjen s tem, kaj si bo mislila socialna okolica?
Doživlja ob relapsih občutke krivde in sramu ter strah pred tem, da bodo ljudje ponovno mislili, da simulira svoje simptome?
Ima težave z izražanjem in prepoznavanjem čustev, ki so povezana s FNM?
Je kaj ponovno sprožilo in/ali ojačalo strah pred okrevanjem?
Ali pacient katastrofizira relapse? Kakšna so njegova prepričanja o relapsih? Lahko identificirate jedrna prepričanja, ki jih sprožajo (npr. »Nikoli mi nič ne uspe.«, »Nisem dovolj dober_a.«, »Če mi nekaj ne uspe popolno, je ogrožen moj občutek pripadnosti/varnosti/vrednosti.«)
Ali relapse sproža močan strah pred relapsi? Je pacient preveč fokusiran na fizične simptome, kar jih ojačuje?
Lahko pacient identificira najslabše posledice 'prihodnjega' relapsa in jih primerja s posledicami dejansko doživetega relapsa? Obstaja med njimi velika diskrepanca? Ali strah pred relapsom sproža strah pred nečem drugim, npr. strah pred zavrnitvijo s strani strokovnega delavca; strah pred razočaranjem fizioterapevta, itd.
Ali pacient doživlja močan strah, da ne bo nikoli ozdravel in se bodo simptomi nenehno ponavljali? Mu lahko pomagate pri identifikaciji najhujšega možnega scenarija? Lahko pacient v tem trenutku radikalno sprejme, da mogoče ne bo nikoli popolnoma brez simptomov? Ali radikalno sprejemanje odstrani pritisk 'takojšnje ozdravitve'?
-
Strah pred ozdravitvijo je lahko skrit ali celo podzavesten, saj se povezuje z izgubo socialnih in/ali psiholoških funkcij. Morda se na videz zdi paradoksalen, saj FNM močno slabša kvaliteto pacientovega življenja, vendar obstajajo številni dejavniki, ki ga sprožajo. Pomembno, da smo ob pogostih relapsih pozorni na znake strahu pred ozdravitvijo in strah empatično naslovimo:
Pacient že dolgo časa ne napreduje in dosega realne cilje
Pacient selektivno izbira cilje (npr. cilje, ki mu pomagajo zdraviti in/ali odpravljati zgolj en simptom FNM)
Pacient ima pozitivne predpostavke o pripomočkih
Pacient niha med gibanjem z uporabo pripomočkov in gibanjem brez uporabe pripomočkov, kar lahko simbolizira notranjo bitko med okrevanjem/ne okrevanjem
Konsistentne težave pri identifikaciji sprožilcev
Močna prepričanja, da ne bodo nikoli ozdraveli
Pacient ima težave pri identifikaciji ciljev, ko bo ozdravel
Pacient nima močne socialne podpore
Pacient ima razvita številna varovalna vedenja in živi dobro s prilagoditvami
Pacient ima močno FNM identiteto
Pacientove simptome lahko ojačuje socialna okolica
Normalizirajte strah pred okrevanjem in pohvalite pacienta, da je bil tako transparenten, da je delil strah z vami. Pacienta potolažite, da ga ne boste zavrnili in/ali obsojali, ker doživlja ta strah. Bodite potrpežljivi in postopoma odkrivajte psihološke in socialne funkcije strahu. Prav tako raziskujte lastne strahove, ki morda preprečujejo pacientovo okrevanje. Lahko pri sebi identificirate kakšne socialne prednosti oz. odkrijete načine ojačevanja simptomov FNM?
-
Pacienti s FNM (predvsem z motoričnim podtipom) pogosto poročajo o strahu pred padci. Tveganje za padce vzdržujejo fizični, psihološki in specifični dejavniki, povezani s FNM.
Fizični dejavniki
Zgodovina padcev
Bolečina
Težave z ravnotežjem
Pomanjkanje znanja o pripomočkih
Psihološki dejavniki
Psihološki pritisk (pacient hiti, ker ima občutek, da ga drugi čakajo/obsojajo)
Občutek pomanjkanja samozavesti pri hoji v javnosti
Kognitivne težave (težave s koncentracijo, orientacijo, spominom in 'meglo v glavi')
Pomanjkanje psihološke varnosti in težave pri reguliranju čustev
Strah pred okrevanjem
Zunanji lokus kontrole in/ali občutek pomanjkanja kontrole
Specifični dejavniki, povezani s FNM
Disociativne epizode
Funkcionalni vizualni simptomi
Utrujenost in bolečina
Pacientu pomagajte identificirati in napisati seznam varovalnih vedenj:
Odsotnost zgodovine padcev
Pravilne tehnike hoje in vstajanja
Redna vadba tehnik, katere je pacienta naučil fizioterapevt
Uravnavanje nivoja dnevnih aktivnosti
Dobro sodelovanje v psihološki terapiji, ki vzbuja psihološko varnost
Delo na kogniciji in disociativnih epizodah
Zmanjšanje doživljanja pritiska
-
Gilmour, G. S., Nielsen, G., Teodoro, T., Yogarajah, M., Coebergh, J. A., Dilley, M. D., ... in Edwards, M. J. (2020). Management of functional neurological disorder. Journal of Neurology, 267, 2164-2172.
van der Hulst, E. J. (2023). A Clinician’s Guide to Functional Neurological Disorder: A Practical Neuropsychological Approach. Routledge.